woensdag 25 maart 2015

Koemelkallergie

Deze koemelk allergie blog staat al een hele tijd in mijn bloglijst. Maar ik kwam telkens niet uit met de woorden, veeeel te lang. En toch wilde ik alles zeggen. Nadat ik de tekst voor de vierde keer had ingekort kwam ik tot de conclusie dat het verhaal niet duidelijk is als ik het inkort. De boodschap komt niet over. Dan maar zonder boodschap en een korter beeld van wat zich de afgelopen vier jaar heeft afgespeeld in het leven van onze jongste. Enkel het koemelk verhaal en dan in de verkorte versie. Zonder de nare reacties van anderen die vaak heel hard aankwamen, het gevoel dat je niet serieus genomen wordt, zonder specificaties en zonder overbodige toelichtingen, in het bijzonder voor Davina en Anita die met hetzelfde probleem geconfronteerd worden.


Soms als ik onze baby de fles gaf had ik deze het liefst onderste boven vastgepakt  en dan zo tegen *klets* tegen de muur aangooien, (de fles uiteraard, niet de baby). Flessen geven is gewoon niet mijn ding. Dat komt door het volgende:
Baby 1 was de voorbode van baby 2, bij hem was het nog relatief leuk, ondanks dat hij me na (bijna) iedere fles onderspuugde en zowel de baby als ikzelf schone kleren aan moest, was ik er op een gegeven moment klaar mee. Hij had een koemelkallergie kreeg aangepaste melkvoeding en dat was het, na anderhalf jaartje was het over en mocht hij alles, kaas, melk, chocomel noem maar op. Gelukkig wist ik toen nog niet wat een echte koemelk allergie betekend, en hoe het je leven kan veranderen.

Waar ik bij onze oudste nooit op de blauwe wolk heb gezeten omdat ik bij hem al in de zwangerschap voelde dat er iets mis was, probeerde ik me bij baby nummer twee in te beelden dat ik deze keer wel op een blauwe wolk zat.  Aangezien de sores met het geven van de fles weer kon beginnen drong ik bij zowel de kraamzorg als het consultatiebureau aan, dat het kind echt de hypo allergene melk nodig had, ik wist toen nog niet dat die melk, gewoon verkrijgbaar in de winkel, zelfs voor baby twee niet genoeg geknipt was (ter info:  bij hypo allergene voeding zijn de koemelkeiwitten gehydroliseerd wat betekent dat de eiwitten in stukjes ‘geknipt’ zijn en daar zijn verschillende van, de variant die ik uiteindelijk nodig had is alleen op medisch recept verkrijgbaar), bleven ze voet bij stuk houden dat er geen sprake was van koemelkallergie en dat de mensen dat vaak maar dachten.
Dit ging niet werken, het resulteerde wederom in een consult bij de huisarts omdat de kleine baby inmiddels 4 maanden oud, van onder tot boven vol zat met exceem, de huisarts in opleiding stuurde mij godzijdank door naar het ziekenhuis. Ik kwam bij de dermatoloog terecht en kreeg hormoonzalf welke normaal niet voor baby’s gebruikt mag worden en dure netpakjes die hij onder zijn kleding moest dragen, van echte zijde. Die ik ook nooit meer weg doe, ik bewaar ze voor een babytje waarvan de ouder ook niet geloofd wordt.
Ook deze arts zei zonder verder onderzoek dat hij GEEN koemelkallergie had, dat dachten  alle mensen met kindjes met exceem.

Het exceem verbeterde wat door het pakje met de anti-krab-mouwen maar nog steeds het flessen-spuug-uitslag-huil-gedoe. Moedeloos werd ik ervan. Inmiddels had ik van het consultatiebureau de promissie om de hypo allergene voeding in de winkel toch maar te halen.
Na een dik half jaar mocht hij vaste voeding en op een dag kreeg hij een potje lasagne. Na 2 lepels werd hij rood, krijste alles bij elkaar en ik gaf de moed op, dropte het krijsende mensje in bed (advies van familie, zal wel moe zijn en zij konden het weten, als moeder kwam ik pas kijken). Deze dag was voor hem voorbij, hij bleef slapen zelfs toen ik hem weer uit bed haalde om toch bij het feest te zijn en pas ‘s avonds laat raakte het kleine ventje iets uit zijn “coma”. Als ik toen wist wat ik later zou gaan meemaken had ik anders gehandeld. Goddank dat het kleine ventje zo slim was om na 2 lepels zijn lippen zo stijf op elkaar te houden, rood van de uitslag, opgezette keel. Maar nee, volgens de mensen die hiervoor jarenlang in de schoolbanken hebben gezeten  had zoon twee geen koemelkallergie. Met deze nieuwe ervaring ging ik terug naar de huisarts in opleiding en zij stuurde me door naar de kinderarts, die mij in overleg met de koemelk-verpleegkundige een recept voorschreef voor andere hypo allergene voeding, inmiddels de medische variant, maar nog voordat ik die in huis had ging het finaal mis.

Manlief was na een operatie aan zijn knie thuis en gaf hem een fruithapje, en wat mama kan, kan papa ook, kleine vent ZAL dat potje leeg eten! Ik had toen alle potjes verbannen waarin melk zat maar helaas eentje was blijven staan. Het fruithapje met yoghurt.

Ik herinner het me als de dag van vandaag, ik was op dat moment aan het bellen op kantoor, alsof ik door een wesp gestoken werd zei ik “ik moet ophangen” gooide de hoorn op de haak en rende naar huis en daar zat hij in zijn vrolijke kinderstoeltje, groen, spugend, slap, nauwelijks bij, voor hem stond een voor driekwart nog vol potje fruit. Ik gilde tegen mijn man dat hij met spoed de huisarts moest bellen, giste de kleine vent uit de stoel, schreeuwde tegen ons 2 jarige peutertje dat hij snel naar oma moest (wat hij goddank gedaan heeft, hoe weet ik nog steeds niet, het kind kon nauwelijks trappen lopen) en hield de kleinste als een lappenpop op mijn arm. Het voelt aan als een slapende baby maar dan slapper. Nadat het kindje z’n oogjes wegdraaide deed het niks meer. Af en toe bewogen de oogleden en er bleven maar grote golven braaksel uitkomen, alle levenslust was weg. Met het kind op de arm, gewikkeld in een deken zijn we naar de huisarts gescheurd (allemaal zonder gordel). Ventje kreeg een adrenaline injectie en andere medicatie toegediend en na een uur daar geweest zijn kwam het ventje weer een beetje tot zijn positieven, alhoewel, hij heeft een week geslapen  en was nauwelijks wakker, ongeloofwaardig. Achteraf weet ik dat ons kleinste mannetje wel dood had kunnen zijn! Hij had een anafylactische reactie had en was in shock geweest, door ons snelle handelen is het goed gekomen, hij had hersenschade kunnen oplopen of erger! Ik was blij dat ik deze keer niet het advies “het kind is moe, leg hem in bed” had opgevolgd. Als ik die woorden nu van iemand hoor moet ik tot minstens 50 tellen, een huilend kind is niet altijd doodgewoon moe.

Toen we een tijdje later in het ziekenhuis kwamen kreeg ik de wind van voren, hoe kon ik het kind deze voeding geven hij moest per direct andere voeding/melk hebben voor een bewezen koemelkallergie. He he!

Er werd bloed geprikt waarvan de waarde extreem hoog waren, een open provocatie gedaan in het ziekenhuis, die natuurlijk na 1cc al kon afgebroken worden en hoera ik kreeg de juiste voeding, het werd bevestigd, ik was niet gek! Of een van de velen. Ik kreeg zelfs een epi-pen (dat is een adrenaline injectie die hij gezet moet krijgen als hij toch per ongeluk melk binnen krijgt waardoor hij dan niet in een shock kan raken).
Het grote puzzelen kon beginnen en dat was nog niet alles, hij had niet alleen een koemelkallergie maar ook een soja en pinda allergie (en dat terwijl me vaker was verteld, geef hem dan soja, iets wat mijn moedergevoel tegen hield, geen soja!).
Het vervelende eraan was namelijk dat melk bijna overal wordt in gestopt om de houdbaarheid van de producten te verlengen, zit er geen melk in, gebruiken ze soja. Dus erg veel bleef er niet over. Gelukkig mag hij nu wel soja maar de eerste 3 jaar van zijn leven was één grote puzzel, ik ben vaak tot huilens toe wanhopig geweest, mensen die zegden dat ik me aanstelde, een ongekend verdriet had ik. De dieetiste vertelde dat hij te weinig van dit en dat binnenkreeg om zelf ook tot het inzicht te komen dat er gewoon erg weinig was voor een kindje met soja- en koemelk allergie. Dit jaar kreeg hij dan ook voor het eerst een taart met pure chocolade, hij wordt 4 en krijgt voor het eerst chocolade. Wat ben ik blij dat hij nu soja mag en die koemelk allergie moeten we nog maar een tijdje voor lief nemen, maar er wat is er een wereld voor mij open gegaan toen de soja aan zijn dieet mocht worden toegevoegd.
Op een later tijdstip zal ik nog wat reacties schrijven die ik in die 4 jaar heb gehad over de allergie van ons zoontje. Hoe moeilijk het vaak is geweest en hoe vaak ik heb gehoord, het zal toch wel meevallen.
Ik weet nu hoe veel pijn dat doet. Hoe erg het is als niemand je gelooft, vind dat je overdrijft, hoeveel energie het kost om steeds te moeten uitleggen waarom wel en niet, mensen met een chronische ziekte als MS of COPD, ik begrijp ze. Ik ben ook zo blij dat de juffen van de peuterspeelzaal alles zo serieus hebben opgenomen en altijd ervoor zorgden dat hij een te gekke tijd heeft gehad en alles controleerde, zelfs de datum op de epi-pen.

Gelukkig zie je tegenwoordig op de huismerken van de grotere winkels ook een logo staan waar de melk is doorgestreept, maar ook bv vis of tarwe is vetgedrukt bij de ingrediënten, voorheen had ik daar niks aan maar nu hij soja mag ben ik een stuk sneller klaar met boodschappen doen.

Terug naar de strekking van het verhaal dan maar?
Ik ben zo trots op mijn kleine mannetje dat hij in die vier jaar twee kleine ingrepen heeft gehad en zelf zo goed met zijn allergie omgaat. Als je hem nu chocolade geeft zegt hij “dat mag ik niet, daar wordt ik ziek van” en het erge is hij wordt 4 en wat krijgt hij? Een chocolade taart, de allereerste echte taart uit zijn leven, dus ik veroorzaak nu zelf een probleem want melk chocolade is en blijft vergif. En trots op zijn grote broer die mee oplet en stiekem ben ik ook nog een beetje trots op mijzelf, ik had nooit verwacht dat ik er zo goed mee kon omgaan, dat ik het uiteindelijk zo luchtig kon opnemen en er tegenover anderen niet zo’n ding van heb gemaakt, de innerlijke strijd die ik heb gevoerd niet aan de buitenwereld laten zien, wat sommige mensen met een allergie wel doen, er meteen een heel ding van maken terwijl het kind vaak zelf nergens last van heeft, het maakt het voor anderen ook makkelijker om met hem om te gaan als de ouders het kind niet in een glazen kooi zetten, en ons ventje is door zijn vader en mij nooit als porcelein behandeld, hij mocht geen melk maar wat was  hij dapper.
Het kleine gaat er van af en ook hij wordt nu een grote jongen, geen kleintje meer thuis.

We zijn de papa en mama van een kleuter en een schoolkind. Dag, peuter, dag baby :(

2 opmerkingen:

Renate zei

Wat een heftig verhaal Linda!!
Ben blij dat je moedergevoel (uiteindelijk) serieus is genomen en dat het nu beter gaat met je kleine man!
Ik vind het gewoon SUPER hoe je dit allemaal zo mooi beschrijft!!
Liefs van Renate xxx

Virginie zei

Jeetje wat hebben jullie het zwaar gehad! En alweer zie je dat het zo lastig is te moeten vechten om geloofd te worden. Alsof het 'kennis' tegenover 'voelen of innerlijk weten is. Stel je eens voor als dat gecombineerd zou worden, wat een hoop leed zou bespaard blijven!

Groeten, Virginie